Januar 2024

Persönliches

Worte ins Leere 

Rückschau. Bestandsaufnahme

Fluorchinolone, FQAD, Botulinum und mehr... 

Was ich ab Februar 2017 erlebte, entwickelte sich zu einer Krise, die sich im Jahre 2019 zu einem absoluten Höhepunkt steigerte, der über Monate anhielt. Monate, in denen ich vergeblich wegen höllischer feuriger Schmerzen und weiteren Unerträglichkeiten bei Ärzten Hilfe suchte. Heute, im Jahre 2024, bin ich generell wieder wohlauf; insbesondere dank eines Heilpraktikers und dank Dr. Stefan Pieper, Konstanz, Spezialist für FQAD – Fluorchinolone Associated Disabilities, den ich im Sommer 2020 erstmals aufsuchte. Und dank vieler lieber Fb-Freunde, die "Es" leider auch getroffen hat. 

Ja, es geht mir wieder gut - das sage ich gerne jenen, die wissen, wie es mir 2019 erging. Mit einer schwerwiegenden Ausnahme: Ich kann aufgrund einer unerklärlichen Schädigung im linken oberen Bewegungsapparat (betroffene Stellen sind das Kopfgelenk, der Nacken, das linke Schultergelenk, der Schultergürtel, der Kopfhalteapparat, der obere Rücken, Sehnen und Gelenke) nicht mehr normal aufrecht gehen und habe immer, vor allem aber beim Gehen, große Schmerzen und vermeide daher lange Wege. 

Etwas behindert den normalen Bewegungsablauf und den aufrechten Gang. Es schmerzt auf eine Weise, die zuweilen an eine eitrige bakterielle Wunde (Zyste, Geschwür oder ähnliches) denken lässt, manchmal an einen Bruch, der nicht heilen kann und bei Belastung natürlich immer mehr schmerzt. Manchmal sind diese “Entzündungs- und Bewegungsschmerzen“ heftig und setzen mich regelrecht außer Gefecht, manchmal weniger, aber immer sind sie da. Und nachdem ich zu viel gegangen bin und nach Hause komme, kann ich vor Schmerzen nichts mehr tun und muss mich flach auf den Bauch oder auf die Matte auf den Rücken legen und mit Gymnastik dagegen angehen. 

Ich kann den Kopf aufgrund dieser Problematik nicht absolut ruhig halten - selbst beim MRT Upright nicht. Und schon gar nicht beim normalen MRT. Daher meinen und schreiben die einen, es sei "wegen Klaustrophobie". Manche nennen es: "Bewegungsartefakte". Ersteres ist voll daneben. Ich habe keine Klaustrophobie. 

Ich habe auch keinen neurologischen, idiopathischen Torticollis, obgleich mein eigentliches Problem mit genau dieser schnellen und oberflächlichen Blickdiagnose 2016/2017 begann. Das ursächliche Problem war bakterieller Art infolge einer Nasenscheidewanderweiterungs-OP. Von da an hatte ich bakterielle Probleme und Schmerzen im Stirnhöhlen- und HNO Bereich, deren Ursache über Jahre kein Arzt erkannte. Im November 2017 diagnostizierte erstmals ein HNO Arzt multiresistente Keime in diesem Bereich. Er verschrieb Ciprofloxacin. Zwanzig dieser Tabletten nahm ich - sie hatten eine verheerende Wirkung. Für den HNO Arzt jedoch war die Therapie beendet. Ich sei neurologisch krank, sagte er mit Verweis auf die circa ein Jahr zuvor, 2016 und dann im Februar 2017 festgeschriebene ärztliche Diagnose mit entsprechender Botox-Therapie.  

Botox gespritzt. 22. Februar 2017

Stimmt, das haben Neurologen bescheinigt. Und mehr noch. Sie haben Botox gespritzt. Neurologen, die aufgrund einer allerhöchstens eine Minute-Blick-Diagnose meinten, ich hätte "idiopathischen Torticollis", injizierten im Februar 2017 Botulinum in die Nackenmuskulatur, nicht nur links, wo der Nackenmuskel und die HWS tatsächlich ein Problem hatte und nach meinem Gefühl "abknickte", sondern auch rechts. 

 „Wir nutzten den Termin zur Behandlung mit Botulinumtoxin A und injizierten je 15 MU Botox in den linken und rechten M. splenius capitis sowie 10 MU in den rechten M trapezius.“ 

Heute weiß ich: Erstens hätten die Ärzte mir niemals holterdiepolter Botox spritzen dürfen. Ich hatte damals schon Osteoporose und war in einem fortgeschrittenen Alter. Zweitens hätten sie in meinem Fall niemals in beide Nackenmuskeln spritzen dürfen und: Sie hätten mir sagen müssen, dass ich zunächst keine Massagen oder manuelle Therapie erhalten dürfe. Denn das Gift kann sich verteilen.

Aber was machten die Ärzte? Weil ich nach den Botox-Injektionen in die linke und rechte Nackenmuskulatur ein Kopfhalteproblem hatte und Schmerzen in den Muskeln des Bewegungsapparats und nicht mehr normal gehen konnte, verschrieb man mir kurz darauf manuelle Therapie und Massagen. Und weil die Schmerzen und die Problematik schlimmer wurden, und dies um so mehr im Dezember 2017 nach den 20 Tabletten Ciprofloxacinschob man alles auf den "idiopathischen Torticollis". Und weil es mir immer schlechter ging und ich bei Ärzten und in Krankenhäusern Hilfe suchte (was für eine Verfrorenheit von mir - genau dieses Gefühl wurde mir vermittelt!) - schob man es zudem auf mein Alter. Als ob ich nicht damit klar käme, alt zu werden. Man erklärte mich zum Hypochonder. Etcetera…

Ein großer Sprung

Ich mache jetzt einen großen Sprung. Die traumatischen Erfahrungen jener Jahre heraufzubeschören, erspare ich mir; und die, die selbst betroffen sind, verstehen wovon ich schreibe oder worüber ich nicht schreibe und dass und warum ich lieber schweige.  

Im November 2019 landete ich in einer Berliner Schmerzklinik. Selbst dort, während eines 2-wöchigen stationären Aufenthaltes, brachte man drei Dinge nicht miteinander in Verbindung: 

Botulinum, multiresistente Keime, Ciprofloxacin und die ganze Palette von Schmerzmittel; eines, Metamizol, hatte in der Notaufnahme eines Krankenhauses zu einem anaphylaktischen Schock geführt. Auch dies ein Trauma. Es blieb bei der Ausgangs-Diagnose: Torticollis spasmodicus. 

„Sie haben ja ein Vertrauen zu Ärzten!“

Leider – erst gegen Ende 2019 erfuhr ich von den möglichen katastrophalen Auswirkungen der Fluorchinolone. Und ich erfuhr, dass Botulinum so harmlos nicht ist wie es die Ärzte und die Botoxindustrie und ihre Handlanger*innen es gerne hinstellen. Von wegen “Gold-Standard“ – mir graut bei diesem Wort!

Damals, leider zu spät, sagte der Mann einer Freundin, ein Arzt, den ich am Telefon um Rat bat: „Sie haben ja ein Vertrauen zu Ärzten!“ Erst langsam begriff ich. 

Im Jahre 2022 suchte ich einen Neurologen auf, der vor Jahren – ich hatte nach der Nasen-OP chronische Kopfschmerzen - eine Kopfgelenksarthrose feststellte und mich zur Orthopädie überwies, was sich allerdings als Sackgasse erwies. Diesem Neurologen legte ich 2022 die Diagnose „Torticollis“ vor und bat um seine ärztliche Stellungnahme. Er untersuchte mich und meinte dann: „Ärzte können sich irren. Ich sehe kein neurologisches Problem bei Ihnen.“ Mit meiner Bewegungsproblematik und den damit verbundenen Schmerzen konnte er nichts anfangen und erklärte, er sei nicht der richtige Arzt für mich - leider ohne mir zu sagen, wer denn nun "der richtige Arzt" für mich sei.

Nachdem ich im November 2019 stationär in der Schmerzklinik war, übergab ich den vom Krankenhaus erhaltenen Arztbrief einer Allgemeinmedizinerin, die ich bislang nicht kannte mit der Bitte, meine Hausärztin zu werden. Sie verschrieb mir daraufhin die von der Schmerzklinik verordneten und von mir akzeptierten Tabletten", Rivotril und Amitriptylin – abends je 25mg Amitriptylin und 0,5mg Rivotril. Genau diese Dosis hilft mir dabei, am Abend so müde zu werden, so dass ich schlafen kann.

Mitte 2023 erklärte die Ärztin, ich müsse zu einem Schmerztherapeuten gehen. Sie würde die Tabletten nicht weiter verschreiben.

Gerlernt mit Schmerzen zu leben

Hm. So einfach ist es nicht, einen Schmerztherapeuten in Berlin zu finden, schon gar nicht als Kassenpatientin. Außerdem: Ich will gar nicht zu einem Schmerztherapeuten - ich weiß ja, wie das ist! Zwei Wochen stationäre Schmerztherapie! Den ganzen Zirkus von vorne anfangen - nein! Ich will, nachdem ich in der Schmerzklinik "gelernt habe, mit meinen Schmerzen zu leben!" Das war ja der Sinn des Ganzen, auch dass man an mir als Versuchskaninchen verschiedene Tabletten ausprobierte, darunter welche, die ich in deren Jargon '"verweigerte". Akzeptiert habe ich, was mir gut zu tun schien, aber beschränkt (meine Entscheidung) auf eine minimale abendliche Dosis. Das und nicht mehr möchte ich. Und dies noch heute. Ich will keine unnötigen Arzt-Besuche mehr und nie mehr ins Krankenhaus!!!

Zweimal war ich bei Dr. Stefan Pieper (2020 und 2023), um gründliche Laboruntersuchungen zu veranlassen und einen entsprechenden Therapieplan zu erhalten. Dies hat mir generell geholfen. Und dafür bin ich sehr dankbar! Dankbar, dass er versteht, was Antibiotika aus der Reihe Fluorchinolone wie Ciprofloxacin anrichten kann. Auch Botulinum. Davon wurde mir im November 2018 noch weitere 50 "Mouse Units" in die linke Nackenmuskulatur gespritzt. Dann kam mein persönlich größtes Krisenjahr 2019. 

Bestandsaufnahme

Es bleibt meine Schädigung am Bewegungsapparat. Ich kann mir einfach nicht erklären, was da geschehen ist und was da los ist, warum es nicht besser, sondern schlimmer wird. Ich glaube schon gar nicht mehr daran, dass ich einen Arzt finde, der mir helfen kann. Ich habs ja oft genug versucht!!! Und MRT geht nicht.  Und Biopsie veranlassen sie nicht.

Aber doch wenigstens diese beiden Tabletten, die mir einen guten Schlaf ermöglichen – diese Tabletten zu verschreiben, müsste doch einem Arzt, einer Ärztin nach all den hunderten Befunden, Diagnosen und Diagnoseschlüsseln und Krankheiten möglich sein!!!! 

Mehr erwarte ich nicht mehr von Ärzten!!! Nicht zum gegenwärtigen Zeitpunkt, nicht in diesen Zeiten...

 

It's painful

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